Dzień dobry,
Bardzo proszę o darmową poradę prawną medyczną, z powodu mojej bardzo trudnej sytuacji finansowej i życiowej.
Choruję na bardzo rzadką chorobę genetyczną, jestem w Polsce jedynym przypadkiem. Do tej pory wszelkie operację miałam wykonywane w ramach Nfz. Teraz jednak konieczna jest pilna operacja kręgosłupa. Niestety na Nfz nikt nie chce się podjąć. Możliwa jest jednak operacja w prywatnym ośrodku, kwota jest poza moimi możliwościami finansowymi- nie pracuję, wymagam pomocy drugiej osoby w czynnościach dnia codziennego. Wysłałam szereg pism do Nfz i Ministerstwa z prośbą o sfinansowanie operacji w tym prywatnym szpitalu ze środków publicznych. Dostałam jednak decyzję odmowną, w której powołują się na brak przepisów, by móc sfinansować taką operację na „zasadach komercyjnych”.
Na Nfz szukałam pomocy w całym kraju, bezskutecznie. Tylko ten prywatny szpital chce podjąć się operacji, ma plan i światowej sławy specjalistów. Szpital ten jest prywatny, ale ma umowę z NFZ na drobne zabiegi medyczne.
Była też sprawdzana opcja, by w tym szpitalu wykonać moją operację i rozliczyć ją wg stawek Nfz, jednak na to z kolei nie zgadzają się lekarze, bo stawka ta wynosi 1/5 wyceny, którą mi wysłano.
Nfz i Ministerstwo Zdrowia poinformowało mnie o możliwości leczenia zagranicznego. Jednak nie otrzymałam żadnych planów leczenia ze strony ośrodków za granicą, również lekarze nie chcą się podjąć, doradzają operację w kraju na miejscu, bo proces rekonwalescencji będzie długotrwały, trzeba byłoby się przenieść za granicę na rok, bo nie wskazany byłby transport, trzeba poczekać aż nastąpi zrost kostny, więc jednym słowem doradzają operację w kraju, na miejscu.

Chciałabym jeszcze spróbować napisać bezpośrednio do Minister Zdrowia, jednak nie wiem o co mam w tym piśmie wnioskować. Czy o wydanie indywidualnej decyzji na sfinansowanie operacji w prywatnym szpitalu w Polsce ale po stawkach określonych przez szpital a wg stawek rozliczeniowych wg Nfz, czy mam wnioskować o wydanie indywidualnej zgody czy może o stworzenie przepisu który umożliwiałby sfinansowanie takiej procedury w moim przypadku. Czy Minister Zdrowia może coś zdziałać?
Czy jest jeszcze inna droga - inna instytucja która może mi pomóc?
Tak jak pisałam na odpowiedź ze strony Nfz i Ministerstwa czekałam kilka miesięcy, sprawę moją przewlekano, w międzyczasie stan się bardzo pogorszył, doszło do złamań, zwichnięć oraz krytycznej stenozy kręgosłupa, która wymaga natychmiastowej operacji, bo inaczej objawy neurologiczne się nie cofną, dojdzie do całkowitego niedowładu nóg.
Wydaje się że jako pacjentka jedyna w Polsce z tak rzadką chorobą powinnam być potraktowana w sposób indywidualny, bo zważywszy na ostatnie badania i objawy jest za późno by dalej szukać ośrodka za granicą, nie mówiąc o całej procedurze wnioskowania o leczenie zagraniczne, która również trwa kilka miesięcy. Opadają mi ręce z bezsilności, bo po przesłaniu wyników badań Nfz i Ministerstwo zanim dostałam decyzję, odpowiedziano mi, że nie są lekarzami i się na tym nie znają. Tymczasem nawet laik wie czym grozi długotrwałe uciśnięcie rdzenia kręgowego.
Bardzo proszę o radę do kogo można napisać i o co wnioskować.
Z poważaniem,
Ola